|
Глава 2. ОТНОШЕНИЕ АГЕНТОВ СОЦИАЛИЗАЦИИ К РЕБЕНКУ-ПАЦИЕНТУ 2.1. Отношение родителей к ребенку как пациенту Основной проблемой в отношении родителей к ребенку как пациенту является не то, как они заботятся о нем в период болезни и даже не то, какие гигиенические навыки они ему внушают, а то, признают ли они вообще его способным играть роль пациента. Ведь за детей до 15 лет, согласно законодательству, все решения по поводу лечения, принимают родители. То есть, ребенок не признается самостоятельной автономной личностью. Следовательно, и социальная роль пациента ему не приписывается. Получается, что его заранее лишают возможности адаптироваться к ней. Поэтому мы считаем принципиально важным формирование установок родителей на автономию ребенка как пациента. Ключевым здесь выступает проблема его информированного согласия на лечение. В литературе тема информированного согласия ребенка обсуждается в применении к клиническим испытаниям. Но и здесь очень мало источников. Наиболее цельная и полная работа по этой проблеме принадлежит Ю.Б.Белоусову и др.16 Авторы справедливо отмечают, что пациенты должны участвовать в принятии решения соразмерно своему развитию и предоставлять свое согласие всегда, когда это допустимо. Родители и врачи не должны исключать детей и подростков из процесса принятия решения без уважительных на то причин, потому что в противном случае можно говорить о нарушении прав ребенка. Многие разделяют мнение, что родители или опекуны ребенка вправе дать согласие «по доверенности».17 Исходя из того, что большинство 16 Белоусов Ю.Б. и др. «Руководства по методологическим и этическим вопросам проведения исследования на детях». // Фарматека, 2001 г., №5. 17Капранов Н. Клинические испытания в педиатрии.// Медицинский журнал. Минск, 2001, № 43 . |
1.3. Концепция информированного согласия ребенка. В литературе тема информированного согласия ребенка обсуждается в применении к клиническим испытаниям. Но и здесь очень мало источников. Наиболее цельная и полная работа по этой проблеме принадлежит Ю.Д.Белоусову и др.(«Руководство по методологическим и этическим вопросам проведения исследований на детях», М., 2001). Авторы справедливо отмечают, что пациенты должны участвовать в принятии решения соразмерно своему развитию и предоставлять свое согласие всегда, когда это допустимо. Родители и врачи не должны исключать детей и подростков из процесса принятия решения без уважительных на то причин, потому что в противном случае можно говорить о нарушении прав ребенка. Многие разделяют мнение, что родители или опекуны ребенка вправе дать согласие «по доверенности» (Капранов Н.. 2001). Исходя из того, что большинство родителей преследует, прежде всего, интересы своих детей, то доверенное согласие кажется вполне приемлемым. Однако, поскольку согласие содержит решение о предполагаемом вмешательстве, оно выражает нечто личное и тот, кто принимает решение, отвечает, основываясь на собственных убеждениях и ценностях. Педиатр же несет юридические и этические обязательства перед своим пациентом и должен оказать ему компетентную медицинскую помощь, основываясь на реальной необходимости для пациента, а не на том, что считает нужным кто-то еще. Поэтому, хотя врач должен стремиться получить разрешение родителей в большинстве ситуаций, он должен быть готовым добиться все же законного разрешения на вмешательство, если отказ родителей подвергает пациента несомненному и существенному риску. В случае серьезного конфликта врач и семья должны обратиться за независимой консультацией или вопрос может быть даже решен в судебном порядке (Шамсиев Ф. С., Еренкова Н. В., 1999; Барашнев Ю.И., 2001). заболеваний, частота которых значительно выше, таких как, например, бронхиальная астма, возникают проблемы другого рода. В-третьих, многие заболевания детского возраста, как большинство встречающихся у новорожденных, не имеют близких аналогов у взрослых, например болезнь Кавасаки. В-четвертых, воздействие различных вмешательств может быть совсем не похоже на то, что мы видим у взрослых. В-пятых, дети вообще отличаются от взрослых. Дети могут плохо переносить некоторые лекарства просто потому, что они неприятны на вкус или их трудно проглотить. Ингаляторы, применяемые при лечении астмы, были разработаны для взрослых и не приемлемы для детей.. И, наконец, многие болезни взрослых берут свое начало в более раннем возрасте. Следующим моментом, который необходимо перенести из практики работы исследовательских ЭК в практику работы больничных. ЭК детских учреждений, мы считаем принципы получения информированного согласия ребенка. Пациенты должны участвовать в принятии решения соразмерно своему развитию и предоставлять свое согласие всегда, когда это допустимо. Родители и врачи не должны исключать детей и подростков из процесса принятия решения без уважительных на то причин. Доктрина Информированного согласия напоминает нам об уважении прав личности на полную и точную информацию, позволяющую осуществить свое право принятия решения.. Получение информированного согласия на лечение (не на испытания!) считается, к сожалению, в отечественной педиатрии трудностью, скорее, технической. Надо уговорить родителей и ребенка. Родителей уговорить легче, ребенка труднее. Он боится, сам не понимая чего. Следовательно, необходимо применять какие-то специальные манипуляции для завоевания его доверия. Ну а если прав как раз ребенок? Такой вопрос обычно не стоит, но этический комитет как раз его и должен задавать в каждом конфликтном случае. |