|
Данные документы содержат технологические, правовые и этические принципы и правила деятельности в области медицинской генетики, в основе которых лежит уважение к личности человека. Основные этико-правовые принципы, провозглашенные в этих документах, можно сгруппировать следующим образом1. 1. Добровольность, профессионализм, этическая приемлемость Должна быть обеспечена добровольность при предоставлении генетических услуг, за исключением скринирования новорожденных, при условии наличия средств лечения болезней, которые диагностируются. Это условие дополняется требованиями получения добровольного информированного согласия пациента на участие в исследованиях и экспериментах, а также осуществления вмешательств в геном только в медицинских целях. Следствием указанных норм является запрет терапии половых клеток человека, поскольку эта терапия вызывает изменения не только у самого индивида, но и у его потомков, мнение которых узнать невозможно. Обязательными являются независимая экспертиза исследовательских проектов, в том числе этическая, сопоставление потенциальной пользы и риска. 2. Информация Право испытуемых на полную информацию о своем организме должно сочетаться с правом не иметь информации, полученной в ходе исследований, если знание последней может негативно отразиться на жизни субъекта (например, в случае обнаружения у него заболевания, метод лечения которого не известен). Должна быть обеспечена защита конфиденциальности, за исключением случаев, когда утаивание определенной генетической информации создает высокую степень риска нанесения серьезного ущерба другим членам семьи (то есть это право не является абсолютным). 147 См.: Биомедицинские технологии и право.... Указ. соч. С. 155-156. |
Данные документы содержат технологические, правовые и этические принципы и правила деятельности в области медицинской генетики, в основе которых лежит уважение к личности человека. Основные этико-правовые принципы, провозглашённые в этих документах, можно сгруппировать следующим образом. 1. Добровольность, профессионализм, этическая приемлемость Должна быть обеспечена добровольность при предоставлении генетических услуг, за исключением скринирования новорождённых, при условии наличия средств лечения болезней, которые диагностируются. Это условие дополняется требованиями получения добровольного информированного согласия пациента на участие в исследованиях и экспериментах, а также осуществления вмешательств в геном только в медицинских целях. Следствием указанных норм является запрет терапии половых клеток человека, поскольку эта терапия вызывает изменения не только у самого индивида, но и у его потомков, мнение которых узнать невозможно. Обязательными являются независимая экспертиза исследовательских проектов в том числе этическая, сопоставление потенциальной пользы и риска. 2. Информация Право испытуемых на полную информацию о своём организме должно сочетаться с правом не иметь информации, полученной в ходе исследований, если знание последней может негативно отразиться на жизни субъекта (например, в случае обнаружения у него заболевания, метод лечения которого не известен). Должна быть обеспечена защита конфиденциальности, за исключением случаев, когда утаивание определённой генетической информации создаёт высокую степень риска нанесения серьёзного ущерба другим членам семьи (то есть это право не является абсолютным). 3. Уважение достоинства ребёнка При проведении генетического тестирования должна уважаться личность ребёнка или подростка. Пренатальная диагностика должна осуществляться ис |