|
заинтересованного лица, с соблюдением всех предписаний национального законодательства. В случае, если лицо не в состоянии выразить свое согласие, то исследования, касающиеся его генома, могут быть проведены лишь при условии, что они непосредственным образом скажутся на улучшении его здоровья или если будут соблюдены меры его защиты, предписанные законом. В тех случаях, когда такие исследования не предусматривают непосредственную пользу для здоровья данного лица, они могут проводиться в исключительных случаях, при условии обеспечения минимальности риска для данного лица и защиты его прав, здоровья других лиц (или группы лиц), принадлежащих к той же возрастной группе или обладающих теми же генетическими признаками. Следующая важная позиция Декларации заключается в подтверждении права человека быть или не быть информированным относительно результатов проведенного генетического анализа и о его последствиях. Провозглашается обязанность организаций и лиц, деятельность которых связана с хранением и обработкой в научных и других целях генетических данных человека, по обеспечению их конфиденциальности. В целях защиты прав человека и основных свобод ограничения, касающиеся принципов согласия и конфиденциальности, могут вводиться лишь в соответствии с законом в случае крайне серьезных причин и в рамках международного публичного права и международного права в области прав человека. В положениях 6 и 7 Декларации отмечается необходимость обеспечения всеобщего доступа к достижениям науки в области биологии, генетики и медицины в отношении генома человека. Далее требуется ответственное отношение научных работников к проводимым исследованиям. При этом предусматривается, что лица, принимающие в государственном и частном секторах политические решения 157 |
ном случае, четко выражается мысль о том, что геном часть человеческого организма, коммерческое использование которого причиняет ущерб человеческому достоинству. В-четвёртых, предписывается, что исследования, лечение и диагностика, связанные с геномом человека, могут проводиться после тщательной предварительной оценки потенциальных опасностей и возможных преимуществ. Для этого необходимо юридическое оформление предварительного, свободного, ясно выраженного согласия заинтересованного лица, с соблюдением всех предписаний национального законодательства. В случае, если лицо не в состоянии выразить своё согласие, то исследования, касающееся его генома, могут быть проведены лишь при условии, что они непосредственным образом скажутся на улучшении его здоровья или если будут соблюдены меры его защиты, предписанные законом. В тех случаях, когда такие исследования не предусматривают непосредственную пользу для здоровья данного лица, они могут проводиться в исключительных случаях, при условии обеспечения минимальности риска для данного лица и защиты его прав, здоровья других лиц (или группы лиц), принадлежащих к той же возрастной группе или обладающих теми же генетическими признаками. Следующая важная позиция Декларации заключается в подтверждении права человека быть или не быть информированным относительно результатов проведённого генетического анализа и о его последствиях. Провозглашается обязанность организаций и лиц, деятельность которых связана с хранением и обработкой в научных и других целях генетических данных человека, по обеспечению их конфиденциальности. В целях защиты прав человека и основных свобод ограничения, касающиеся принципов согласия и конфиденциальности, могут вводиться лишь в соответствии с законом в случае крайне серьезных причин и в рамках международного публичного права и международного права в области прав человека. В положениях 6 и 7 Декларации отмечается необходимость обеспечения всеобщего доступа к достижениям науки в области биологии, генетики и ме* дицины в отношении генома человека. Далее требуется ответственное отношение научных работников к проводимым исследованиям. При этом предусматривается, что лица, принимающие в государственном и частном секторах политические решения в области науки, также несут особую ответственность в этом отношении. Предусматривается право каждого на справедливую компенсацию ущерба, причинённого в результате непосредственного и детерминирующего воздействия на его геном. Рассмотренный документ представляет собой важный этап в решении правовых проблем генетических технологий. Рекомендательный статус Декларации не позволяет считать её менее значимой по сравнению, например, с Конвенцией СОЕ о правах биомедицины и правах человека. В этом акте сконцентрированы принципы решения большинства спорных вопросов, связанных с( медицинской генетикой, включая последние её достижения. Особенное значение Декларация приобретает в связи с тем, что в ней содержатся как универсальные юридические и этические нормы, так и конкретные нормы, касающиеся отдельных генетических технологий, таких как клонирование и создание химер. Документ выражает одну из самых гуманных позиций в области прав человека. Анализ нормативных актов, посвящённых правовым проблемам генетических технологий, позволяет сделать следующие выводы. Основой правового, этического и медико-технологического регулирования применения достижений генетики к человеку является принцип недопущения вмешательства в геном человека не в медицинских целях. Это связано с тем, что мировым сообществом признано, что геном воплощает в себе сущностные характеристики человеческой личности (социальные) и человеческого организма (биологические). Признание этого положения означает дополнительное специальное подтверждение тезиса об автономности человеческой личности, сакральности процесса её зарождения и формирования, а также ценности и уникальности |